Pawełek Górniak z Torunia ma zaledwie trzy latka. Kiedy rozmawiam z jego mamą przez telefon, odbiera jej słuchawkę. Taki z niego odważny bohater. Opowiada mi o samochodzikach, którymi bawi się najchętniej. Jest radosny i szczęśliwy. A potem przychodzi kolejny atak…
Każde dziecko zasługuje na beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo. Jest to czas wiecznej zabawy. Małe dziewczynki ubierają swoje laleczki, natomiast chłopcy bawią się plastikowymi samochodzikami. Pawełkowi Górniakowi z Torunia choroba zabiera ten wspaniały czas średnio co dwa miesiące. Wtedy samochodziki i inne zabawki idą w kąt. Chłopiec nie ma ochoty ani na zabawę, ani – co najgorsze – na jedzenie. Rodzice rozpoczynają dwutygodniową walkę o to, by zechciał napić się chociaż kropli wody.
— Kiedy Pawełek miał pół roku, pojawiła się bardzo wysoka gorączka oraz biegunka — rozpoczyna swoją opowieść pani Ewa, mama chłopca. — Lekarze uznali, że to zatrucie pokarmowe. Pawełek trafił na oddział zakaźny. Wyniki badań okazały się bardzo złe.
Wykonano między innymi badanie CRP (tzw. białko ostrej fazy, jest to badanie wykonywane z krwi). Jak się okazało, CRP chłopca było bardzo podwyższone, co świadczyło o toczącym się stanie zapalnym w organizmie.
Lekarze podali Pawełkowi antybiotyk. Kilka tygodni po powrocie ze szpitala, po raz kolejny pojawiła się wysoka gorączka. Chłopiec znowu trafił pod opiekę lekarzy, otrzymał antybiotyk. Potem wrócił do domu, pojawiła się gorączka, wrócił do szpitala, podano mu kolejny antybiotyk. I tak przez dwa lata.
— Rok temu pojechaliśmy z Pawełkiem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie — wspomina pani Ewa. — Tam lekarze przeprowadzili badania genetyczne. Jak się okazało, organizm mojego syna sam wytwarza stan zapalny.
Dwa lata spędzone w szpitalach. Wiele niepotrzebnych antybiotyków, które niszczyły organizm chłopca. I w końcu prawidłowa diagnoza: TRAPS – odmiana gorączek nawrotowych, bardzo rzadkie schorzenie genetyczne.
— Choroba wymaga leku o nazwie Kineret, ale niestety preparat nie jest refundowany przez NFZ — tłumaczy mama trzylatka. — W przypadku Pawełka miesięczny koszt leczenia to 10 tysięcy złotych. Pawełek będzie musiał przyjmować dwa razy dziennie zastrzyki w brzuszek. To będzie trudna lekcja nie tylko dla niego, ale także dla nas. Będziemy musieli wytłumaczyć małemu chłopcu, że te zastrzyki nie są na chwilę, ale na zawsze.
Odkąd rodzice wiedzą, co dolega Pawełkowi, kolejne ataki starają się przetrwać w domu. Podają leki na obniżenie gorączki, walczą ze stanem zapalnym. Mimo zmęczenia, mama chłopca nie narzeka. Nie traci pogody ducha i nadziei. Wierzy, że przy kolejnej gorączce chłopiec otrzyma lek, który naprawdę mu pomoże.
TRAPS to choroba, która nie została wpisana przez Ministerstwo Zdrowia na listę chorób rzadkich. Oprócz Pawełka, walczy z nią w Polsce około siedmioro dzieci. Wysokie gorączki powodują wytwarzanie niebezpiecznego białka, które odkładając się w narządach, może doprowadzić do amyloidozy nerek, prowadzącej z kolei do niewydolności narządu.
Rodzice Pawełka robią, co mogą, by zdobyć pieniądze na leczenie ukochanego syna. Niestety tu chodzi o kwotę 10 tysięcy złotych miesięcznie.
— Nie jesteśmy w stanie uzbierać samodzielnie takiej kwoty, dlatego prosimy o pomoc — tłumaczy mama chłopca.
My dołączamy się do tej prośby. Zawalczmy razem o normalną przyszłość dla Pawełka. By mógł bawić się swoimi ukochanymi samochodzikami, by mógł pójść do przedszkola, by mógł w pełni cieszyć się życiem.
Konto, na które można wpłacać pieniądze: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem: 27459 Górniak Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 30 i 31 stycznia Stowarzyszenie Pomocy Młodym Talentom „Jest Fajnie!” organizuje charytatywny turniej piłki nożnej, którego zysk zostanie przeznaczony na leczenie Pawła. Wszystkie szczegóły i zapisy dostępne są tutaj
